在儿童造血干细胞移植区，“隔离”与“未知”如影随形，勾勒出孩子们艰难的抗病历程。移植仓与病房，是孩子们为延续生命而暂时栖身的受限空间，亲属陪护受限，与外界接触也诸多禁忌。

而“未知”风险更是伴随每一个细微环节，稍有不慎，便可能将孩子推向ICU的生死边缘。即便成功移植，也可能带来不同的排异反应，“移植有价，排异无价”的感慨，在病患家属间悄然流传，道尽了其中的艰辛与无奈。

这段充满挑战与失控的医疗之旅，如同暴风雨般冲击着孩子们的心灵，有的会出现创伤后应激反应，焦虑与抑郁的情绪也如乌云般笼罩。

一些孩子甚至出现抗拒治疗和行为退化，原本已掌握的生活技能都需父母像照顾小宝宝一样悉心照料，心力交瘁的父母也在压力下苦苦支撑。对于正处于自我意识形成关键期的青少年孩子，生病带来的身心痛苦、容貌改变，以及学习社交的中断与隔离，无疑对他们心理和行为能力造成冲击，让他们在黑暗中迷茫徘徊。

住院期间孩子们每天在层流床上度过

“生活犹如天平，孩子们在病房里的负面体验如同一端沉重的砝码，如果重量过度，天平便会失衡，我们所能做的，便是在天平的另一端，增添积极的砝码，让生活重归平衡。对于孩子和家属们而言，也能助力他们更好地应对生活的挑战。”

自碧心公益“病房中的音乐治疗”项目在孙逸仙纪念医院南院儿童造血干细胞移植区落地开展，音乐治疗师李茜为孩子服务已近两年，她深刻地感悟着工作的动力：“天平理念，也是我在病房为孩子们开展音乐治疗时始终秉持的理念，帮助他们寻找或重新连接、加强自我，生活，家庭中原有的积极资源，让希望在音乐中绽放。”

一个普通的周二上午，在密闭的病区里，医护人员忙碌地走来走去，户外的阳光无法照进这片区域。

音乐治疗师李茜背着吉他、带着谱架准备开始工作，她与患儿轩轩的爸爸交流，了解孩子近日的状况后，轻声地走进病房。5岁的轩轩半靠在被子上，抱着奶瓶静静等待，移植后出仓的他，情况正逐渐好转，那小小的身躯里，蕴含着对生活的渴望。

这是轩轩与李茜的第二次相遇，上一周的音乐时光，在他们心中留下了美好的回忆。轩轩腼腆地笑着，声音虽小，却充满了对音乐的期待。李茜温柔地与他问好，询问他是否愿意一起玩音乐。得到肯定的答复后，她轻轻拨动琴弦，领唱《问好歌》，帮助轩轩熟悉歌词和旋律：

“大家好，大家好，我是茜茜姐姐……”当轮到轩轩时，他完整地唱出歌曲，并与爸爸轻轻击拳（治疗师鼓励每位参与者用一个创意的动作与他人进行肢体问好）。爸爸也跟随旋律加入其中，围在病床边，病房里的氛围平静而温馨，被围住的轩轩脸上的笑容让这一切显得愈发珍贵。

这时，轩轩妈妈从家里打来视频电话，妈妈因为一些特殊原因而无法在院陪护轩轩，但5岁的轩轩内心对妈妈的想念从未减少，因为特殊的病程，天然的母子连接只能被硬生生地切断。

治疗师在治疗前了解过轩轩的家庭情况，此时在妈妈来电话时，治疗师评估现场环境和操作的可能性，最终邀请电话那头的妈妈也加入进来。妈妈特别高兴，立刻就同意了。轩轩和爸爸也显得特别兴奋，在音乐的陪伴下这会是一场怎样的连接呢？

“活泼”的妈妈有很多好点子，在问好时，妈妈提出用“手指舞”与大家打招呼，现场的大家也通过各种各样搞怪的手指舞而笑成一团。在歌曲创编时，妈妈也总能创造出好玩的歌词，而妈妈说完，轩轩和爸爸也总是开心地大笑，并且也能跟随妈妈，编出更加创意生动的歌词。

妈妈是家庭里重要的“资源”，这个珍贵的资源以特殊的方式，借助着音乐，把力量传递给了轩轩和爸爸。

随后，李茜询问爸爸是否愿意也加入歌唱，爸爸欣然同意，笑着问轩轩：“平时有没有听过爸爸唱歌呀？”轩轩的笑得更灿烂了，他希望爸爸一起唱刘德华的《笨小孩》：

“哎哟向着天空拜一拜呀，别想不开，老天自有安排，老天爱笨小孩……”

歌声在病房中回荡，轩轩和爸爸将情感融入到歌曲里。轩轩爸爸曾对李茜说，上周虽然只体验了一次的音乐活动，但让他在漫长的住院生活中感受到了难得的放松时刻，也让他与儿子有了很多交流的话题，连接也更加紧密。

曲毕，李茜回顾歌词，轻声询问轩轩：“你觉得谁是歌曲里的那个往胸口拍一拍，勇敢站起来的笨小孩呀？”

虽然年纪尚小，但轩轩马上看向爸爸，用手指指爸爸，爸爸也看着轩轩，这也许是孩子回馈给父母的最好的表彰吧。然后治疗师又问，这个笨小孩看上去真的很勇敢，除了爸爸，在场还有谁是呢？

轩轩沉思了许久，小声地回应：“是大家。” 是的，在这个危难不易的时光里，每个坚持的人，都是那个勇敢不放弃的笨小孩。这一刻，天平的积极部分又悄悄的加重了几分。

轩轩与爸爸击掌

每次针对不同的孩子，音乐治疗师李茜都会精心制定个性化的干预方案。开展工作前，她会与医护团队深入交流，了解孩子的近期病情，病程和工作的注意事项；向父母知晓孩子的成长经历、病程发展和性格喜好；更会与孩子建立平等、尊重的关系，遵循他们的意愿设计音乐治疗活动。

虽然移植仓病区是一个充满限制的特殊病区，但音乐治疗的世界里，却有无穷尽的方法可以和这里的孩子们开展工作，音乐聆听、歌曲讨论、歌词改编、音乐创作、音乐想象、即兴演奏都是李茜在这个病区常用的临床干预方式。

同时孩子在进行侵入式检查操作时，音乐治疗也可以帮助分散注意力，她会通过演唱演奏孩子喜欢的歌曲，尝试用可以移动的手/脚演奏乐器来音乐陪伴孩子，帮助他们转移注意力、换进紧张焦虑，放松肌肉，更平稳地度过恐惧紧张的时刻。

  李茜用音乐陪伴进行PICC置管手术的孩子

“小战士”的改变：

治疗师搭建信任与沟通的纽带

在李茜的工作经历中，12岁的男孩骏骏给她留下了深刻的印象，那是她来到移植区接触的第一个个案。

骏骏原本是个勇敢的“小战士”，面对漫长的病程、移植和复杂的排异反应，他对骨穿腰穿、PICC置管等治疗从不畏惧。然而，反复的治疗让家庭重担不断增加，支持他治疗的只有妈妈。他感受到自己的病给家庭带来的巨大压力，反对治疗的声音也传入他的耳中。

那段时间，他仿佛变了一个人，对侵入性治疗极度抗拒，不愿配合。抽血时，甚至需要五六个人来压着他。护士将骏骏转介给李茜时，她才逐渐了解到这个顽强少年内心深处的痛苦与挣扎……

骏骏很喜欢音乐，在病房听音乐是他保持的习惯。这个爱好如同一条无形的纽带，让李茜初步与他建立了关系。骏骏愿意与李茜分享自己喜欢的音乐和游戏，在游戏中，他常常扮演团长或领导者的角色，这些角色正如他很喜欢的“军人”这个角色——保护大家领导大家，这也是他从小的梦想之一。

而这也是骏骏的性格特质，生病前他一直是班级里的班长，总是带领表率作用，在家里，他也是最大的哥哥，爸妈忙的时候，也总是他带着两个弟弟。在音乐想象治疗中，李茜引导骏骏更多的与自己性格中这些积极的特质连接，通过绘画和音乐去更多体验，加强，连接。他在纸上画下了一面国旗，一个穿着绿色衣服的人的背影，这是面对无限困难仍然勇往直前的军人，也是骏骏。

随着治疗的持续和深入，治疗师李茜持续引导他链接内在的积极资源，更多过往的积极生活会回忆也浮现出来，骏骏回想起在与小伙伴相处中，在学校，包括现在在游戏里，自己一直是领导者的角色。

他告诉李茜，自己并不是不想治疗，而是在长期治疗中一直充当“追随者”的角色，此刻他渴望成为“领导者”，想知道治疗的下一步方向，想拥有更多对身体，对自己病情的掌控感。

如何更好的应用骏骏身上的积极力量，帮助他更好的进行治疗，李茜与骏骏做了一些探讨。在一次医生查房时，医生在一旁认真聆听了骏骏的想法，李茜也将这部分详细解释给医生听。对于骏骏的诉求和想法，大家进行了充分的讨论，这个过程对骏骏来说意义非凡。医生也认同了骏骏的想法，尊重他的意愿。

医生离开后没多久，护士想为骏骏做一个类似腰穿的检查。在近半年，不要说腰穿了，连手指抽血的操作，都需要几个成年人来用力按着骏骏，简单的操作都需要长时间，反复进行。

但今天情况有些不同，骏骏提出了在这个过程中自己希望的一些方式，护士也欣然同意，就在这样的相互聆听和配合下，骏骏平静地接受了护士的操作。结束后护士都激动万分，找到治疗师说，这太快了，2分钟不到就完成了，一次性做完。

李茜好奇问道，平时要多久，护士姐姐摸着头苦着脸说，至少半个小时以上，都不一定做得完。这样的“效果”在持续的进行中，骏骏回到了“小战士”的状态越来越多。

这奇迹般的转变，离不开音乐治疗师的介入和引导，让骏骏感受到自己性格中的积极资源，被自己的积极特质所滋养，像个领导者一样勇敢冷静地表达自己的心声，被看见、被聆听，与医护团队建立了信任与沟通的桥梁，他重新拥有了对自己治疗的掌控权，勇敢地面对治疗的挑战。

李茜与患儿一起玩音乐放松互动

当期待被唤醒：

孩子们的生命力无法被掩盖

当被问到会选择哪首歌曲来代表她和孩子们的关系时，李茜分享了电影《侏罗纪世界》的主题曲——《Welcome To Jurassic World》。她感慨地说，随电影漫游在恐龙公园里，目睹着不同种类的恐龙复活，听着这首歌曲，心情十分澎湃和震撼，感受到生物本身的非常强大的生命力。

这让她想到那些被困在病房中，经历着不同身心挑战的孩子们，在床旁看每个孩子，他们都无比虚弱，身上插着各种各样的管子，但乘着音乐，走进他们的内在世界，那里充满了强大的生命力和毅力。如同电影中的恐龙一样，每个生物都有生命最原始的生命力，是非常强烈和鲜活。

侏罗纪公园/图源网络

女孩琦琦刚从ICU转危为安，身体虽然虚弱，但想吃的那颗心却无比雀跃。她不能吃水果，恳求妈妈为她切了一盒哈密瓜，抱着盖盖子的哈密瓜躺在床上，笑着说：“吃不到但可以闻。”李茜在琦琦身边，听她聊起各个品牌的奶茶和口味。

“下次你帮我尝尝茉莉奶绿的味道，回来告诉我吧！”琦琦没喝过几次奶茶，但她对喝过的念念不忘，也对新口味充满好奇。她热情地邀请李茜去品尝，期待着下次去医院时，能听到关于奶茶味道的描述。

琦琦按捺不住激动，在妈妈的帮助下起身坐起来，拿起手机点开外卖软件，渴求地划拉着屏幕，计算着离医院最近的蜜雪冰城的距离：“冰鲜柠檬水也好喝！但自己做的就很苦涩。”

“因为没有加冰块和糖浆。”妈妈在一旁无奈地笑着回应。

李茜答应她去尝尝味道，并告诉妈妈，孩子对美食有这么多的期盼是很好的，这是生命力的体现。

孩子们像这样在病床上谈起自己喜欢的美食、音乐、回忆或期待而充满活力的时刻，李茜经历过许多遍。那一刻，他们雀跃、手舞足蹈的样子，充满着能量，忘却了自己正经历着无法吃东西、肚子痛、或者便血、拉稀等等煎熬的过程，音乐响起，即使插着管，也想尝试扭动肩膀；如果没插着管，他们便能站在床边舞蹈……

“所以我觉得疾病没有办法，任何一切都没有办法去掩盖孩子们本身的生命力，就像电影中的恐龙一样，即便它消失了很长时间，可是当在这个音乐当中重现的时候，就是你会看到每一只恐龙的力量。”李茜深情地说。

每一个小朋友都有Ta独特的生命力，无论在最后，生命是否会被疾病剥夺，无论他们身处多么糟糕的情况，在音乐里可以看见并激活他们身上无限的潜能和能量。

如果没有人与他们讨论“自己”，他们可能会很自卑，蜷缩在床上，因为他们头发掉了，没有办法去上学。但和他们接触下来，李茜发现他们比同龄小朋友懂事很多，成熟很多。

病区走廊上的画作

在移植仓病区的特殊空间里，在一段段改编的词曲中，蕴藏着许多不同的交集和故事，音乐治疗师尊重每个孩子的个性化需求，搭建起信任与沟通的桥梁，激发孩子们对生活的期待和热爱，家长也感受着同样的力量。

就像李茜所说的，天平的两端需要都有重量，生活才不会失衡。每个人都需要为此去平衡自己的天平。即便在最糟糕的时刻，也有平衡，这每一步的艰辛他们都不会白走，这些经历会成为他们人生的宝藏，只是要看他们如何看待。