信 息 公 开
碧心公益
2019-08-06
19881
摘要: 今年的生日，是小钰钰（化名）病愈后的第二年。在身体条件允许的情况下，小钰终于过上了一个真正意义上的，充满仪式感的生日。
2年前，年仅一岁十个月的小钰便被诊断患有幼年型粒单核细胞白血病（JMML），一种临床医学罕见的克隆性造血干细胞增生异常疾病。
生日这天，小钰爸爸告诉女儿，已经给她买了一个裹着奶油层的蛋糕，小钰开心得当天晚上一口饭都没有吃，只等着晚饭后的生日蛋糕。
这是小钰人生中吃到的第一口蛋糕。那一刻，她笑着对爸爸说了一句：「真好吃」！
孩子口中简简单单的一句话，却让小钰的父母感动不已。治病的两年，为了孩子的饮食健康，父母不得不紧把饮食关口。
在天真烂漫的孩子面前，蛋糕无疑是具有诱惑力的食物，但对于小钰来说，却曾是可望不可即的。在她生病期间，也曾见过其他孩子在温馨欢乐的氛围中，接受来自父母和朋友的祝福，度过难忘而美好的生日。
没能在生日好好吃块蛋糕，在小钰的心中留下一块难以填补的空缺。每当这个时候，小钰的父母就只能无奈地告诉她蛋糕不好吃，以此来打消她心心念念的小愿望。
而当小钰愿望满足的那一刻，伴随她的只有当下的幸福。
而这第一口蛋糕，却是她从死神手里夺回来的。
/ 生活之路漫漫 /
小钰出生在一个平凡的家庭，她的父母是万千打工族当中在再普通不过的一份子。每个月领着微薄的薪水，勤勤恳恳地经营着这三口之家。小钰从小文静懂事，不如淘气的孩子那般哭闹，她给这个家庭带来的和乐安康，也让这对夫妻在漫漫的生活长路当中多了一丝慰藉。
爱子心无尽，归家喜及辰。小钰的出生让一家如获至宝，生活的平静顺遂使得他们坚信无论遭遇什么样的困境，他们一家都能够依靠爱和力量渡过难关。人生海海，总会有遇到磕绊的时候，而在小钰的父母看来，只要守护着这个天真无邪的孩子，其他的便不算什么。这种舐犊情深，让天下父母均能共情。
然而，没有人能够想到，平凡而美好的生活在突如其来的病魔面前，都只能被残酷地撕得粉碎。
而今，我们也无法想象，在过去那样一段黑暗的岁月中，这样平凡的一个家庭是如何撑过来的。更无法想象的是，一天之内被下达三次病危通知书的父母，是如何在绝望面前坚持下来，最终挽救女儿的生命。
/ 治疗之路漫漫 /
2017年4月3日，仅满一岁十个月的小钰因口腔溃疡，先后在佛山高明人民医院、佛山妇幼保健院就诊，经抽血化验结果显示，小钰有真菌感染或者白血病的可能性，当地医院建议转院。小钰的爸爸妈妈随即带着她连夜赶至广州中山大学第一附属医院，开始一系列检查。
在这期间，由于小钰爸妈缺乏医学常识，常常在酒店点外卖或者路边大排档购买餐饮品给小佳钰，导致了小钰在4月21日出现严重肺部感染，不得不转院进入广州市孙逸仙纪念医院儿童重症监护室，治疗一周才脱离生命危险，后转至普通病房，等待结果。
这一周对小钰爸妈来说，是多么的恐慌和绝望！据小钰爸回忆：“一方面，医院一天下达三次病危通知书，我们担心孩子出不来；另一方面，每天高达近一万元的费用，我们担心明天拿不出钱，孩子就无法继续治疗，等待她的将是什么。”
令人措手不及的是，小钰的病情需要不断注入血小板加以控制.于是，小钰爸妈又只能到处奔走，祈求有符合条件的亲朋好友和好心人能够捐赠血小板，给小钰带来一些生的希望。
2017年5月9日，小钰的病情最终得到了确诊，是幼年型粒单核细胞白血病（JMML）。院方根据小钰的病情和诊断结果给出了一套治疗方案：先化疗再进行骨髓移植，这样才有机会痊愈。当听到“痊愈”俩字时，小钰爸妈是多么的开心，可下一秒得知的天文数字“六十万”却致使他们再度陷入恐慌。
屋漏偏逢连夜雨，既要解决血小板匹配的问题，又要解决资金上的问题，上天如同给他们一家开了一个玩笑，让小钰爸妈现出了捉襟见肘的窘态。
虽然他们以往也有一些积蓄，但是相比之下远远不够，他们只能放下对于面子的顾虑，到处借钱筹款。好不容易攒够了十万块钱，刚打进银行卡，不到三天又再次归零。
像黑洞吞噬一切的力量，正贪婪地消耗这得来不易的治疗费，同时也对小钰的父母回以精神上的重击，一次又一次磨损他们心中那道坚信能克服困难的防线。治疗之路如此漫长，小钰的父母不知道，他们应该用什么样的方式才能坚持走下去。
/ 公益之路漫漫 /
身边邻里邻居、亲戚朋友能帮助的，都尽最大能力帮助了，往后的治疗费用该从哪里来？
无奈之下，小钰爸妈放下所有羁绊，于5月中旬在网络平台发起求助。在众多爱心人士的帮助下，终于筹集了17万元，缓解了燃眉之急。但小钰又一次肺部感染严重，需要大量资金支持，资金缺口仍然较大。
2017年7月初，同个病房里，一次寻常的病友之间的交流，小钰爸爸了解到了碧心公益的存在。小钰爸跟碧心工作人员详细咨询了求助事宜，也根据相关要求填写了救助申请表。
“真的很感谢你们，当时很快地，碧心公益的工作人员和志愿者就来到了医院，了解和核实小钰的病情和我们的家庭情况。我知道碧心每天收到的求助有很多，但是你们丝毫没有任何松懈，马不停蹄地走访，带给我们这些家长们急需的关切和照顾”。
最终，碧心按照相关流程为小钰拨赠治疗费用2万元。后续碧心的志愿者们多次到医院探望小钰的恢复情况，看到她一天天的健康恢复，双眸的童真也重新泛起……
终于，经过一年的时间，小钰靠着亲朋好友、多处筹款、公益团体资助以及医疗报销顺利完成了化疗和骨髓移植，平安出院。
现如今小钰慢慢的健健康康长大，小钰爸也选择加入公益行列，准备成立一家慈善机构来帮助更多的人。
“现在小钰也健健康康了，我也希望尽自己最大的能力去帮助每一位孩子，希望他们都能像小钰一样顺顺利利”。
他知道一个普通家庭面对高昂治疗费用的痛苦；他知道当无法筹集到治疗费用而延迟孩子治疗时间的绝望；他知道如果没有社会的帮助，他们则无法坚持到现在……
“是你们给予了我们很大的支持，不止物质上的帮助，还有治疗过程中各种精神上的鼓励，我想向你们学习，帮助更多的人，回馈这个社会”。
常日里不爱说话的小钰爸爸面对小碧的问题时竟滔滔不绝，电话那头的他说起这段话时，有些许哽咽。他说，这些都是他满满的回忆，路途虽艰辛，但有公益在，很暖！
文/杨瑞萍
编辑/小碧
小白同行-
白血病儿童救助项目
为让众多白血病患儿家庭不因经济贫困、对白血病的认识不清而耽误治疗甚至放弃治疗，碧心于2015年发起“小白同行-白血病儿童救助”项目，协助贫困白血病儿童及家长，通过个案救助、患儿辅导陪伴、家长支持、公众倡导等方式，帮助患儿家庭在每个治疗阶段集中精力，持续获得系统规范化治疗，并顺利完成治疗疗程。
2019年1-7月，项目共救助贫困白血病患儿46名，拨出救助款54万元；共为1140人次的白血病患儿家庭提供心理辅导、救助资源链接、患儿陪伴、家长支持等服务。截至目前，项目累计共救助白血病患儿超过650名，资助金额超过900万元，服务4000多个患儿家庭。
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