“当时完全没想过会有基金的帮助，因为我们不懂这些可以救孩子，心情很激动，除了对你们说感谢，不知道要怎么说了。”近日，在对小儿脑病基金受助患儿桐桐（化名）进行近况回访时，桐桐妈妈向珠珠救助平台表达了诚挚的感谢。

广州市慈善会珠江医院小儿脑病基金设立于2021年9月，旨在资助在南方医科大学珠江医院治疗的患小儿髓母细胞瘤和脑积水困境患儿，截至今年3月，珠江医院小儿脑病基金已救助困境患儿共11名29万元，切实帮助困境患儿和家庭重获生命的希望。

今年2月的一天，3岁的桐桐突发抽搐，妈妈带她到茂名当地的医院检查，医生见情况危急，不得耽误，立马派救护车将桐桐送往省会广州南方医科大学珠江医院，刚到医院便转入ICU病房抢救。回想那一天的经历，桐桐妈妈仍心有余悸。

桐桐确诊小儿髓母细胞瘤。这是一种恶性程度最高的中枢神经系统肿瘤，一般需要手术治疗联合放化疗。桐桐在ICU病房救治了4天，才转到普通病房，并完成了排脑积水的小手术。想到后续还要做开颅的大手术，靠打散工养活孩子的爸爸妈妈早已为手术费愁苦不堪。

见桐桐未买医保、家庭经济条件较差，难以支撑后续手术治疗费用，医生详细向他们了解家庭状况后，将桐桐的情况转交给珠珠救助平台，协助他们申请小儿脑病基金。

得知会有基金的救助，桐桐妈妈心情特别激动，在珠珠救助工作人员的指导和帮助下，完成材料提交和审核后，这笔资金很快拨到桐桐的医院账户上，大大缓解了他们的经济压力和精神负担，桐桐爸妈也继续想办法，最终如期筹够手术费用，桐桐的手术也顺利完成。

目前，桐桐已回到老家休养，正在逐渐恢复中，珠珠救助定期关心孩子近况，并在本月为她寄去了心愿礼物。

收到心愿礼物的桐桐

“医护推介+平台指引+基金资助”的联动机制，能够迅速地为符合申请条件的困难家庭提供帮助，最大程度挽救情况危急的患儿的生命。过去时有患儿因家庭经济困难而不惜放弃治疗，而今，小儿脑病基金的有力支持，给予家长挽救孩子莫大的信心。

除提供基金援助外，为帮助患儿缓解治疗产生的疼痛和不适感，丰富他们的住院生活，珠珠救助每月定期组织志愿者，在珠江医院小儿神经外科病区开展美术课堂、绘本故事会等服务，获得了科室医务人员和患儿家长的好评。

走廊上的美术课堂

这个“临时组建”的美术课堂，让患儿们暂时忘却手机游戏，走出病房认识新朋友，而趣味的课堂本身也深受他们的喜欢。女孩维维（化名）几天前刚做完手术，走路还需要爸爸的搀扶，刚刚才能坐稳的她，也想一起体验画画的快乐。

“累不累，想不想休息一下？”爸爸坐在她身后，不时地询问维维的身体情况，直到完成最后的画作，维维才愿意起身回房间休息。

陪伴维维的志愿者晓龙说，孩子一开始很安静，比较害羞，尝试与她互动之后，慢慢发现她的笑声越来越多，笑容也舒展开来，“离开前，维维爸爸微笑地跟我们点点头，也表达了对我们活动的认可。”

无论是小儿脑病基金的有力帮助，还是病房美术课堂的陪伴关怀，都让患儿和家庭在求医的这趟“特殊的旅程”上，感受到广州这座城市与有爱的人们带来的温暖，为生命增添一抹明媚的色彩。