2018年，年仅1岁多的小熙（化名）出现反复低烧，在医院抽血检查时发现血细胞指数异常，小熙的妈妈听从医生的建议，带着小熙来到广州一家三甲医院做进一步的检查，最终确诊为白血病。小熙从此走上了漫长的抗白道路。

三年多来，在妈妈的悉心照料和鼓励下，年幼的小熙经历“化疗-阶段性康复-复查复发-重新化疗-CAR-T治疗-移植”等一系列治疗过程，承受了常人难以想象的痛苦，终于把病情阶段性控制住，进入了维持治疗阶段。

生病前的小熙

2018年的一天，不幸的事降临了，小熙身体出现反复低烧，内心焦急万分的妈妈赶紧把小熙送到当地医院检查，在多次抽血查验后，医生发现小熙的血细胞指数异常，疑似患了血液病，建议转到医疗条件更好的医院做进一步检查。

随后，小熙妈妈带着一岁多的小熙来到广州的三甲医院进行进一步的检查，最终确诊了急性淋巴白血病。在小熙刚开始住院接受治疗的时候，妈妈跟她说：“小熙现在生病了，肚子里长了一个小怪兽，我们要听医生哥哥护士姐姐的话，和他们一起把小怪兽打跑。”天真的小熙对此深信不疑，面对治疗也十分配合，盼望着能早日把怪兽赶跑。

在完成第一次化疗出院不久后，小熙不小心感染了流感，流感也传染给了一直在照顾小熙的妈妈。因身体持续高烧不退，病情也变得严重起来，所幸入院治疗后，小熙最后平安迈过了这道坎。

经历了这次有惊无险的波折，小熙妈妈也向医生仔细学习孩子在院外照料时的注意事项，在孩子日常照顾方面也安排得更为细致。

治疗后回家休养的小熙

漫长的化疗过程中，仅靠父亲一人在广州打工的微薄收入支撑小熙的治疗费，一家的经济条件也正在急剧恶化，但是小熙爸爸妈妈仍然努力地想办法,为小熙的治疗四处筹措资金，因为他们坚信：天无绝人之路。

小熙妈妈通过院内的宣传了解联系到珠珠救助平台，平台了解小熙的病情和家庭情况后，协助小熙家庭申请了广州市慈善会的爱蕾行动项目，一定程度上缓解了家庭的经济压力。

在妈妈的悉心照料和大家的关心呵护下，年幼的小熙在进入了维持期的治疗，小熙爸爸妈妈悬着的心总算缓缓落下来了。

2020年，在进入维持期治疗近一年多后，小熙在一次回医院做定期检查发现白血病复发。小熙妈妈得知这个消息后感觉天都塌下来了，亲戚朋友也劝小熙妈妈放弃。但妈妈内心始终坚持一个信念：孩子是我生出来的，我有义务尽我最大的能力给她最好的照顾。

在妈妈的坚持下，小熙再次入院接受治疗，医生建议先再次进行化疗控制病情后再进行移植，但小熙在这时候出现抗拒治疗的情绪，不时跟妈妈哭诉说：“妈妈，我不想每周去医院，为什么我又要住这么久的院呢？”

小熙妈妈对孩子的抵抗情绪也感到很焦虑，于是跟珠珠救助平台的工作人员沟通小熙的情绪，平台的工作人员在了解到小熙的情绪后，通过碧心公益的“听见童心—血液肿瘤儿童心理支持”项目，安排心理咨询老师介入，为小熙提供心理支持和辅导服务。借助定期的心理辅导，小熙对院内治疗的依从性逐渐提高，对医生护士的安排接受程度也变得更高。

在重新开始治疗的过程中，小熙的身体产生了一定的耐药性，化疗效果并不显著，细胞恶性增殖扩散得不到控制。小熙妈妈看到孩子的病情发展，治疗费用又难以筹集，心里也近乎崩溃了。

此时珠珠救助平台得知小熙最新的情况后，再次向这个家庭伸出了援手。首先联动小熙治疗的医院内的医务社工开展救助服务，协助小熙申请碧心公益的“让爱告白-白血病儿童救助”项目、再次申请市慈善会爱蕾行动项目，同时向院内合作的广东宋庆龄基金会等机构提出申请，另外也指引小熙一家申请户籍当地的医疗救助政策，通过一系列的资源整合，大大缓解了小熙家庭经济压力。

同时平台工作人员和社工也为小熙妈妈提供关怀服务，缓解了小熙妈妈的照顾压力。懂事的小熙也经常安慰妈妈说：妈妈不要担心，你要相信我，我会勇敢地把肚子里的怪兽打败的。

乐观积极的小熙

小熙顺利完成化疗、CAR-T后进入了移植阶段。为了避免孩子在移植仓内发生感染，移植前小熙需要再次剃光头发。小熙不愿意好不容易长出来的头发被剃光，小熙妈妈见到孩子这般抗拒，为了用行动鼓励女儿，她想到一个办法，与女儿拉勾做了个约定：“我们现在一起剃光头，等治疗完成后再一起把头发长出来！”

于是，妈妈陪着小熙把头发剃掉了。

小熙在移植前和妈妈一起剃光头

如今，小熙已顺利完成移植进入了维持期的治疗，目前只需要定期回医院复查，一家人的生活也逐渐步入正轨。三年多的治疗和陪伴，小熙在抗击病魔的历练中渐渐长大。每当妈妈问小熙有什么梦想的时候，小熙总是回答道：“我想当医生护士，医生姐姐护士姐姐救了好多病人，帮病人把怪兽打跑，我以后也要像她们一样！”

回望这三年多的陪伴女儿治疗的时光，小熙妈妈说道：“经历了这么多，我们现在最大的盼望就是希望孩子都能平平安安顺利长大。”

小熙和妈妈已经重新长出一头秀发啦

随着病情的逐渐稳定，小熙和妈妈一起履行了当初美好的约定，长出了一头漂亮的秀发。

小熙妈妈想与同患大病的病童家长分享，如果孩子不幸患上了重病，我们做家长的要坦然去接受，调整好心态，和孩子一起去面对，尽自己最大的能力去陪伴孩子、护理和照顾好孩子。