白血病是儿童中最常见的癌症，我国每年新增的白血病儿童约有1.5万人，按每例的疗程平均为2-3年，每年在治总人数约4.5万人。幸运的是经过规范化治疗，治愈率已经可达80%以上，儿童白血病已经并非不可战胜。
高昂的治疗费用（根据不同分型和危险程度，儿童白血病治疗费用在10余万元至80万元不等），也让许多家庭难以承担，因病致贫、因疾返贫的情况不在少数。而漫长的治疗，患儿和家长们都需要适应艰辛的治疗程序，因治疗带来的环境、生理上的变化容易造成心理上的创伤，从而影响治疗效果。2019年7月，国家卫生健康委等五部门印发了《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》，着力解决儿童恶性肿瘤救治保障问题。其中明确提到“加强社会救助和慈善帮扶”：对符合社会救助条件的特殊困难患儿和家庭按规定及时给予保障救助。提高全社会对儿童血液病、恶性肿瘤的关注度，进一步鼓励和引导慈善力量参与相关病种的医疗救治及生活救助。碧心公益从2015年起，发起和开展针对儿童白血病的专项救助“让爱告白小白救助”项目，设计个案救助、陪伴关怀、心理支持等不同项目内容，针对性协助解决白血病患儿家庭的治疗费用压力、治疗适应和心理创伤问题，陪伴他们度过每一个治疗难关。
项目已累计资助家庭经济困难的白血病患儿650余名，资助金额950万余元，让困境患儿家庭重燃生命希望；开展患儿志愿陪伴关怀活动600余场次，服务人数超过12000人次；开展个案心理辅导服务，超过800人次患儿和照顾者受益。众多困难白血病患儿家庭因为项目援助，得以让患儿继续接受医院的规范化治疗，并在项目社工、心理咨询师、志愿者的支持陪伴下，一步一完成治疗疗程，回归家庭，回归校园。本期内容，我们将为大家带来项目近期救助的三名孩子的故事，TA们一步步战胜困难成功告“白”。涛涛，乐观开朗、聪明好学，喜欢历史、数学，是老师眼中的好孩子，也是同学心目中的好伙伴。除此之外，涛涛还是一个小吃货，热衷于看吃播，品尝各种美食。2014年，涛涛的身体每况愈下，奶奶带着他去当地的人民医院做了血常规检查，结果显示白细胞异常高，血小板很低，当地医生说有可能是白血病，要去更大的医院检查。最终，涛涛在南昌的医院确诊急性淋巴白血病，父亲带着他坐火车连夜赶到了广州，开始了漫长的抗白之路。为了涛涛能顺利完成治疗，涛涛父母好不容易凑来了约16万的治疗费用，主治疗顺利结束后，父母以为就此松一口气之时，涛涛在2020年10月，因发现白细胞升高被确诊为急性淋巴白血病复发。面对庞大的移植费用，家长再次忧心忡忡。碧心公益评估了小涛家庭的需求后，工作人员协助涛涛父亲申请了项目救助资金，并链接广州市慈善会爱蕾行动项目的资源，大大缓解了治疗费用之急。个案跟进志愿者影儿也邀请了有移植经历的患儿家长作为小涛父母的“同路人”，让小涛父母看到移植的希望，情绪得到缓解。
“涛涛现在康复还不错，他总喜欢看吃播，在身体状况允许下也尽量给他品尝各种的美食。”小涛爸爸欣慰的说道。如今小涛顺利移植，各种指标一切正常，回到家里与家人团聚。菲菲一家来自广西玉林，家庭仅靠父亲一人担起经济的主要来源。虽然父亲收入不算高，但也足以支撑起一家人的日常开销，一家人就这样平平淡淡地生活着。菲菲也在一家人的关爱下一天天成长。然后这样平静且温馨的时光却被打破了。2020年9月，菲菲不幸被确诊急性淋巴白血病，在医生的建议下，菲菲父母带着菲菲来到了陌生的广州进行治疗。因为菲菲病情不稳定，在治疗期间出现感染，同时因为户籍当地医保备案办理不下来，需要先全自费再报销，面对后续的治疗费用，菲菲父母已经感到力不从心。就这样，菲菲一家成了户籍当地的因病致贫低保户。碧心公益经过综合评估后为菲菲成功申请了项目和合作伙伴伟博儿童福利基金会共2.5万元的资助金。
“医生本说菲菲需要移植，但我们经济能力有限，只能选择化疗，但化疗的费用也非常庞大，还好遇见了你们。”菲菲妈感激地说道。治疗过程中，菲菲因为抵抗力差，各项指标未如理想，菲菲父母也非常担忧，他们轮流在床边鼓励着菲菲，瘦小的菲菲在父母的鼓励下也如同一名坚强的小勇士，闯过了一关又一关的难关。菲菲父母看着女儿如此地坚强， 心里多了一份坚定：即使再困难，也要陪着女儿一起走下来。如今菲菲已顺利完成化疗，进入到放疗阶段。菲菲父母在分享近况时说道：“菲菲经常吵着要回家上学读书。”小杰一家是湖南当地的困难户，父母为了改善生活，从湖南来到广东珠海务工，工作虽然辛苦，但想到日后的生活会逐渐好起来的时候，父母仍然每天坚守岗位，辛勤地工作着。2018年9月，小杰被确诊白血病。“为了化疗，我们把多年来好不容易攒来的积蓄都拿出来了，可是我们的钱根本支撑不了这庞大的治疗费，于是我们向亲戚朋友借钱才顺利地熬过来了。”父母回忆起治疗时说道。当小杰身体逐渐康复，母亲也再次怀孕，就在大家准备迎接家里新成员之际，小杰因发烧再次进院检查，当诊断证明书上一行“白血病复发”，让父母再次陷入了困境。
为了更好地控制病情，医生建议小杰先进行化疗再移植。治疗路上是非常痛苦煎熬的，但再一次与病魔作战的小杰，变得坚强勇敢，在病房中小杰仍然用微笑去面对每一次的腰穿、上药、检查……身怀六甲的母亲在院内悉心照顾着小杰，父亲则一边工作也一边筹集治疗费用。碧心公益为了缓解小杰的治疗费用，工作人员协助小杰父亲申请了项目资助金，并指引了解户籍当地医疗救助政策。好不容易，小杰父亲终于凑齐了移植的押金。命运不负有心人，小杰移植非常顺利，期间小杰母亲也顺利诞下妹妹。小杰父亲说：“一边在出租屋照顾妻子和宝宝，另一边又要跑去医院照顾小杰，每当看见坚强的儿子，心里多了一点安慰，即使再苦再累，一切都值得。”如今，小杰已顺利出院，与父母一同回到珠海进行移植后的治疗和康复。
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2021-11-09
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