在大多数人眼中，六一儿童节是充满快乐的。但在广州，还有一群孩子的儿童节是在医院病房里度过的。海珠区碧心公益服务中心（下文简称“碧心公益”）总干事马锦洲从事儿童慈善医疗救助工作多年，他在走访中看到的是，当癌症等重症向孩子突袭而来，不仅孩子要忍受漫长治疗周期的不确定性和各种各样的疼痛和恶心，同时，一个家庭也将面对动辄数十万元的治疗费用压力。“这个经济压力很容易将一个家庭压垮，而目前大多慈善救助单笔资助有上限，只有联合救助，才更可能帮到一个家庭。”他说。

值得关注的是，早在2018年，广州市慈善会与碧心公益共同推出了珠珠慈善医疗救助平台（下文简称“珠珠救助”），希望通过整合政府医疗救助、公益慈善组织、社会爱心力量等资源，为困难群众提供医疗咨询、救助、转介等综合性服务。也正是在这些年的努力，珠珠救助已成功与同样关注重症儿童救助的广东公益恤孤助学促进会（下文简称“恤孤会”）等机构建立联合救助机制，与多家慈善组织及医务社工建立基本联系，形成一张联合救助网的初型。仅2022年，便有1.1万人次通过珠珠救助得到救助帮扶，其中不少是儿童。

01 一场联合救助，让他迎来新生活

2022年6月 碧心公益工作人员回访晓楠一家

就在不久前，珠珠救助工作人员收到了一位母亲发来的孩子晓楠（化名）近照——这个孩子在两年前确诊急性淋巴细胞白血病（高危），在广州治疗，曾面对高昂的治疗费用缺口。但同样的，也在这座城市，通过珠珠救助感受到了社会多方的爱心，解了一时之急。如今，孩子回到家乡，看起来状态不错，再休养一段时间，就可以回到熟悉的校园。母亲更是在朋友圈写道：“春暖花开，万物复苏！回家一个月长胖许多，心情也开心许多！唯愿你以后开心快乐，平安健康！其他的一切随缘！”

很少人知道，过去两年时间，这一家人曾经历过最绝望的时刻。

晓楠老家在河南，父母在东莞打工。2021年7月，晓楠还在读小学五年级，一次发烧伴随出现的淤青和红点，引起了母亲的警觉，她赶紧带着晓楠来到广州市妇女儿童医疗中心，不出所料，确诊白血病，情况危急，发烧持续了半个月，第一次住院60天，体重从86斤掉到66斤，即便经历了多次化疗，仍没法把某个细胞值“打”下来，医生建议做骨髓移植效果更好。母亲陷入了焦虑，想到孩子和移植费用，她不知所措。孩子生病需要照顾，晓楠父母没有稳定收入，前期化疗已经让他们掏光了所有积蓄。

晓楠近照

在治疗最痛苦的时候，晓楠还和母亲说：“妈妈我想活下去，我才十岁，我还没去外面看看世界呢。”听到这句话，母亲忍不住流泪了，她和丈夫也下定决心，“我们没想放弃。”

那时候，他们面临十至二十万元治疗费用缺口，而医院走廊上贴着的一个公益求助电话，让母亲找到了珠珠救助工作人员莫社工。“做慈善医疗救助，最重要的是对接到需要帮助的人，所以我们很早前就跟合作的医院对接，在医院放我们的介绍，医院也愿意。”莫社工说，“根据孩子和父母的户籍地、病种和经济情况情况，我们匹配了碧心公益‘让爱告白 小白救助’项目资助一万元，但这还不够。”

“这时，往往就需要联合救助发挥作用。”马锦洲说，珠珠救助这些年积累了不少资助项目信息，也建立了转介或联合救助的机制，在珠珠救助平台与社工的协助下，晓楠还申请到广东省宋庆龄基金会（2万元）、广东公益恤孤助学促进会（1.5万元）和广州市伟博儿童福利基金会（1万元）的资助，这些汇集起来的爱心资源，有力地缓解了晓楠一家的经济压力。

得到这些支持后，晓楠妈妈在医院照顾孩子，爸爸在外面负责后勤，送东西和处理琐事，其余时间打打散工，虽然治疗过程并不顺利，但一家人从未气馁，最终孩子顺利康复，结束治疗。

02 为更多孩子搭张网，联合救助

社区社工也参与到重症病童支持中

实际上，不仅是晓楠需要联合救助。恤孤会病童救助项目负责人梁弋分析道，“我们平时也会发现，其实一些个案申请了我们这边的救助后，治疗费用缺口仍旧较大，我们也希望可以推荐孩子家长申请另一个救助项目，获得资助，特别是近几年慈善项目越来越多后，大家也特别关注联合救助这方面的工作。”不过，要形成转介和联合救助并不容易。梁弋透露，每一笔资助其实都需要详尽的信息审核，确保社会爱心用在刀刃上，而不同资助项目的申请条件不尽相同，无论是转介还是联合救助，首先要找到并且熟悉不同机构申请救助条件上的共通点，明确转介救助的具体流程。对此，马锦洲亦颇为认同。

正是基于这一共识，碧心公益与恤孤会一同于2021年加入了珠珠救助搭建的平台，签署了《困难大病儿童联动救助合作备忘录》，而在晓楠的救助申请中，完全依照了备忘录设置的流程。“恤孤会的申请条件主要有两点，一是合作医院，二是媒体报道，所以我们当申请转介时，要基于我们填写的个案核查表进一步完善，形成针对恤孤会的救助申请表，这时就可以极大地提高申请效率。”马锦洲说，“这也是联合救助要建立机制的原因之一，医院会有医务社工，但更多是了解院内慈善资源，不一定了解外部资源，同时，受助人家长自行申请外部救助资源时，由于不熟悉项目，填写资料不完整，通过率也低。”

备忘录提到的合作机制也是双向的，碧心公益和恤孤会可在征得家长同意前提下共享个案信息，相互转介。“同时，珠珠救助平台也还在不断整合资源。”马锦洲说，在珠珠救助平台上，目前建立了明确合作机制的包括恤孤会、广州市伟博儿童福利基金会和广州市小家公益服务中心，后者长期为异地就医、经济困难的重症病童及家长提供一个可以暂时容身的小家，“我们的转介也包括了慈善服务的内容”。

不过，在他看来，重症儿童救助需要庞大的慈善资金支撑，面对近年来的筹款形式，不同机构都面对不同程度的挑战，申请条件的共通点少，“只有项目和资源越来越多时，大家才有更多的余力互相转介，并且突破病种和户籍地的限制。”

而梁弋则认为，无论是形成备忘录，还是达成口头共识，转介、联合救助最重要是打破信息的壁垒，“现在我们看到，其实有的项目缺少信息交流，导致申请条件、个案实际需求等信息的滞后，这些对转介和联合救助也有一定阻碍，当大家感受不到联合救助的价值时，也很难促成这个事。”她说，如果机构与机构之间能形成共识——定期将转介和联动救助的个案登记汇总，便于双方跟踪和评估合作情况和数据存档，以便机构了解“我们资助后还有多少缺口，一个个案至少可以申请多少个救助”，甚至针对个案启动平台会议多方商讨，合力救助，平台干事负责汇总和反馈信息，这样才更清晰，也更有价值和效果。

03 重症儿童救助网络，同样离不开政府救助与社区慈善的联动

社区为重症儿童筹款

在马锦洲看来，一个地区的慈善医疗救助平台要搭建起来，必须获得更多的社会资源支持。同时，政府救助与慈善救助，社区社工与珠珠救助也需要形成有效的衔接。“许多重症患者的治疗费用缺口光靠慈善项目，是解决不了的，这时，政府救助是第一重保障网。”马锦洲说。

此前，家住黄埔区新龙镇的小温是低保对象， 2022年因病入院治疗，产生医疗费用45万余元，经医保等报销后个人仍需负担10万余元。了解他的情况后，当地民政工作人员协助其申请了临时救助和慈善帮扶，由黄埔区给予5万元的临时救助、3万元的慈善医疗救助，剩余部分由广州市慈善会的慈善医疗救助项目和“爱蕾行动”项目进行救助，切实解决了小温的实际困难。

而社区慈善是广州市开展“政府救助+慈善帮扶”的一个重点。截至目前，广州已在全市设立了176个社区慈善工作站，创建慈善空间1042个，设立社区慈善基金530个，募集慈善资金5600余万元，持续关爱帮扶散居特困人员、低保对象、低保边缘家庭人员、特殊困难残疾人等群体。2022年，通过社区慈善帮扶，已为全市1.5万户困难家庭实现了“微心愿”，4.6万人次受益。

马锦洲透露，“社区其实也是帮扶的阵地之一，我们看到有的社区社工愿意关心重症群体，哪怕不是其重点工作，依旧愿意对接珠珠救助，并尝试发挥社区慈善基金的作用，社区筹爱心，为其家庭提供支持，这在整个救助帮扶网络里同样重要，但应当形成明确的机制和流程。”